Šī ir novecojusi informācija par neveiksmīgu interferona terapiju Latvijā. Stāstu par otro veiksmīgo terapiju, kā arī pēdējās aktualitātes meklējiet otrajā bloga daļā. Links: http://c-hepatits2.blogspot.com/
cīņa ar C hepatītu
ceturtdiena, 2012. gada 20. decembris
trešdiena, 2010. gada 24. novembris
C hepatīta slimnieka dienasgrāmata
Šo dienasgrāmatu rakstu, lai vispirms jau pats varētu vēlāk atskatīties uz terapijas laikā piedzīvoto. Šis ir viens konkrēts piemērs, ar ko ir jārēķinās pacientam, kas iziet C hepatīta terapijas kursu. Papildus šeit var atrast vērtīgu informāciju par HCV.
Dienasgrāmata iesākta 23/11/2010 un jaunākie ieraksti atrodami raksta augšdaļā.
Vēstules ir nosūtītas, un šodien Hepatīta biedrība saņēma zvanu no Veselības ministrijas, ka 75% kompensāciju mums neatņemšot, un lētākus medikamentus tagad sola ar 1. martu. Pēc pēdējo nedēļu notikumiem šoreiz gan ir piesardzīga attieksme.
16/02/2011
Ārstēšanās iet savu gaitu bez problēmām. Temperatūru jau labu laiku nemēru. Jūtos pietiekami labi, tāpēc nav svarīgi, kāds cipars būs uz termometra. Arī svars ir beidzot nostabilizējies uz 59kg. Fizisku slodžu šonedēļ praktiski nebija, tāpēc arī nenācās izjust, ka esmu savādāks. Šodien kārtējā injekcija.
Diemžēl valdība neizdarīja savu darbu, un ar 1. februāri medikamenti nav kļuvuši lētāki. Tie pacienti, kas izmantoja Roche injekcijas, joprojām maksā 330Ls par mēneša devu. Tiem, kas izmantoja cita ražotāja injekcijas, medikamenti ir nedaudz lētāki, jo šogad sadārdzinājās tikai PVN celšanas dēļ.
Pienāk ziņas, ka medikamentu izmaksās šodien nav nekādu izmaiņu.Bēdīgi... Valdība laikam vilcinās ar MK noteikumu izmaiņu apstiprināšanu. Tai šobrīd jādomā, kur ietaupīt vēl 50 miljonus latu.
Nu jau pēdējā laikā temperatūra ir stabili 37,5 grādi. 9. injekciju laidu kājā, jo ārsts teica, ka nevar visu laiku tikai plecos durt. Nākošajā dienā pēc injekcijas piekliboju iekaisuša muskuļa dēļ, bet vēl nevaru apgalvot, ka tas bija dēļ medikamentiem. Plecā problēmu nebija praktiski nekādu.
28/01/2011
Šodien saņēmu vēstuli no Hepatīta biedrības, kurai klāt bija pielikta arī Veselības ministrijas solītā atbilde par to, ka ar 1. februāri valsts kompensēs 75% no HCV terapijai nepieciešamo medikamentu izmaksām (sk. atsevišķu lapu ar vēstules kopiju). Vēl gan nav dzirdēts, ka valdība šīs izmaiņas MK noteikumos būtu akceptējusi, bet jācer uz to labāko.
Vēl saņēmu iesnieguma forumu, kuru pa pastu jāsūta atpakaļ Hepatīta biedrībai, lai kļūtu par tās biedru. Jo vairāk būs biedru, jo vairāk mūs uzklausīs. Tāpēc aicinu visus, kam nav vienaldzīga šī lieta, aizpildīt atsevišķā lapā labajā malā atrodamo veidlapu, un sūtīt Hepatīta biedrībai uz veidlapā norādīto adresi.
Vakar Latvijas Infektoloģijas centrā mira Mārtiņš Freimanis no gripas, un, kā baumo, hepatīta radītajām komplikācijām. Es aizvakar biju tik tuvu tai vietai, kur šis mazais dīvainītis izdzīvoja savas pēdējās stundas. Daudzi ir šokā... R.I.P., Freimi.
26/01/2011
Šodien biju LIC nodot ikmēneša asins devu testu veikšanai. Rezultāts ļoti iepriecinošs - ALAT vairs tikai 22!!! Tas laikam nozīmē, ka aknas spēj pildīt savas funkcijas, un vīruss tām vairs netraucē. Bet viss izšķirsies marta beigās, kad asinis ņems arī vīrusa slodzes noteikšanai. Ludmila Ivančenko stāstīja, ka terapija būs daudzsološa, ja vīrusu daudzums būs zem detekcijas līmeņa, vai vismaz tik daudz, lai cipars aiz burta E būtu 1. Ja būs 2 vai 3, terapiju var turpināt, bet tā visticamāk nebūs tik sekmīga.
Bija viens patīkams pārsteigums, jo līdz L. Ivančenko kaut kādā veidā nonāca ziņa, ka arī es biju piedalījies vizītē pie Veselības ministra. Bija patīkami dzirdēt atzinības vārdus no sava ārsta, un laikam būšu izpelnījies arī īpašu attieksmi. Atliek tikai cerēt, ka ar 1. februāri medikamenti tik tiešām maksās lētāk.
Kad ārstam prasīju, vai tas ir normāli, ka temperatūra nekrīt zemāk par 37,2, un atbilde bija, ka tas ir normāli. Šodien gan bija 37,8 un ārste atrada vīrusa izraisītu iekaisumu kaklā. Taču medikamentiem ar tādiem vīrusiņiem jātiek galā bez problēmām. Ja parādīsies strutas, tikai tad būs jālieto antibiotikas.
20/01/2011
Pastudēju jautājumu, kas saistīts ar aknu biopsijas (aknu punkcija) jautājumu, lai noskaidrotu, kādā stāvoklī ir manas aknas. Esmu savācis 3+1+3+1=8 punktus pēc Knodell sistēmas, kas liecina, ka aknas ir nedaudz iekaisušas. Labs paskaidrojums par gradāciju ir krievu valodā šeit: http://www.hcv.ru/information/facts/htm/diag_grad_stad.html
Man ir portālo lauku fibroze, bet diemžēl nesaprotu, kā tieši tas ir ietekmējis aknas. Būs jāpavaicā ārstam. Katrā ziņā Tiltveida fibroze vai ciroze man nav, kas būtu daudz nopietnāk.
17/01/2011
Šodien atkal nācās iesaistīties pacientu interešu aizstāvībai, jo šodien plkst. 12:00 ministrijā tika lemts - būt vai nebūt 75% valsts kompensācijai medikamentiem. Bija parādījušies pretinieki šai idejai, tāpēc pacientu vārdā nosūtīju Veselības ministrijai vēl vienu vēstulīti, kas acīmredzot bija nepieciešama pārrunās. Nu lēmums ir pieņemts, par to ziņo radio un ziņu portāli. Galīgais lēmums par izmaiņām MK noteikumos jāpieņem valdībai.
http://www.delfi.lv/news/national/politics/rosina-palielinat-kompensacijas-zalem-c-hepatita-arstesanai.d?id=36227117
12/01/2011
Aprunājos par sava svara problēmu ar brālēnu, kas ir studējis medicīnu, un viņš mani pārliecināja, ka es ar savu diētu esmu iebraucis grāvī. Pats biju izmisumā, jo pat pārslas, ko uzskatīju par veselīgu brokastu ēdienu, satur daudz dzelzi, kas ir kaitīga aknām. Šodien pēc ilgiem mēnešiem beidzot apēdu savu mīļo picu. Arī turpmāk ēdīšu kā līdz terapijai, izņemot tīrus taukus un sāli. Lai ātrāk atkoptos, viņš man ieteica papildus maltītēm padzert Nutricia ražoto Nutridrink, kas ir sabalansēts jogurta dzēriens tieši tādiem, kas zaudē svaru. Dzeru to otro dienu, un pirmo reizi 4. stāvā uzkāpu bez īpašas aizdusas!
11/01/2011
Esmu ļoti krities svarā. Pirms ārstniecības kursa sākšanas jau bija šoks, kad uzzināju, ka sveru vairs tikai 64kg (visu laiku turējās ap 70kg). Šodien uz tiem pašiem svariem pie ģimenes ārsta rādītājs 60kg. Neko papildus lietas labā bez hepataloga ziņas ģimenes ārsts darīt neietieca, vien jāpadzer dažādas tējas un mārdadža eļļas kapsulas, kas neko sliktu aknām nodarīt nevar.
==================.
10/01/2011
Paradoksāli, bet bez tā, ka bija jāsavāc spēki cīņai ar vīrusu, izrādījās, ka nāksies pacīnīties vēl arī ar valdību.
Plkst. 13:30 pie Veselības ministrijas vārtiem satiku Hepatīta Biedrības pārstāvi Olitu Mengoti un vēl vienu aktīvu C hepatīta pacientu pārstāvi. Īsi vienojāmies par kopējo prasību, un plkst. 14:00 gājām pie ministra.
Tikšanās ar Veselības ministru Juri Bārzdiņu un Valsts sekretāra vietnieku Juri Bunduli ilga aptuveni stundu, kuras laikā saņēmām solījumu, ka valsts mums nepieciešamos medikamentus turpmāk kompensēs 75% apmērā (par šādu risinājumu viņi esot vienojušies šīs pašas dienas rītā). Darīšot visu, lai šīs izmaiņas MK noteikumos būtu spēkā jau ar 1. februāri. Pamatojums būšot tāds, ka mūsu izmaksas medikamentiem pārsniedz iztikas minimumu.
Ja tā, tad pirmā prasība tiks izpildīta, un turpmāk ministra kungam būs daudz laika, lai cīnītos ar farmācijas biznesa gigantiem tā, lai neciestu pacienti. Viņš pats šajā sistēmā nostrādājis daudzus gadus, un labi apzinās, ka valsts ļoti pārmaksā par medikamentiem. Ārsti tiek lobēti, lai izrakstītu dārgākos medikamentus.
Mūsu nākamā prasība ir pārskatāmā nākotnē iekļaut mūsu medikamentus 100% kompensējamo sarakstā, kā tas ir HIV slimniekiem. Vienīgā iespēja izpildīt šo prasību būs 2012. gadā, ja valdība nemainīs I. Godmaņa valdības uzstādīto plānu ar 2012. gadu palielināt Veselības ministrijas budžetu par 32 milj. LVL.
Uz jautājumu par Telaprevir atbildēja, ka visticamāk arī šos medikamentus kompensēs.
09/01/2011
Jautājumi ministram diemžēl būs jāsagatavo pašam, jo uz manu aicinājumu palīdzēt labāk sagatavoties vizītei, neviens neatsaucās. Bet tas mani nepārsteidz, jo nav pirmā reize, kad nākas saskarties ar šādu fenomenu.
Drīzumā publicēšu vēstuli, kas adresēta ministra kungam. Tiek pieprasīts nekavējoties piemērot 75% valsts kompensējuma daļu medikamentiem, lai ikmēneša devas cenas būtu tādas pašas, kā pirms 1. janvāra. Ministra vēlme samazināt medikamentu cenas uz ražotāja rēķina ir apsveicama, tikai, pirms viņš sāka spēkoties ar farmācijas gigantiem, vajadzēja parūpēties par 75% kompensāciju. Tādā gadījumā viņš savu cīņu varēja turpināt, cik ilgi vien pietiek spēka, bet jau uz valsts budžeta, nevis pacientu rēķina.
Pats tagad jūtos labāk, temperatūra mazinājusies. Tikai parādījies sauss klepus. Un esmu palicis pavisam vājš. It kā ēdu normāli, bet kreisajā plecā vairs nevar iedurt poti - kauli un āda. Biksēm siksna uz pēdējo caurumu. Šodien gandrīz pazaudēju laulības gredzenu, kas noslīdēja reizē ar cimdu. Nekāds fiziskas slodzes nevaru izturēt bez biežām atelpām. Traki.
06/01/2011
Mana sarakste ar veselības ministru būs atrodama pēc saites šīs lapas labajā augšējā stūrī.
Šodien sazinājos arī ar hepatīta biedrību, kas aktīvi strādā ar ministriju pacientiem vēlamā lēmuma pieņemšanā. Mana sarakste ar J. Bārzdiņu viņiem noderēs.
=============
Šodien ar savu aktivitāti izpelnījos uzaicinājumu no Hepatīta Biedrības piedalīties vizītē pie J. Bārzdiņa pirmdien 10/01/2011 plkst 14:00. No savas puses ar citu pacientu palīdzību sagatavošu jautājumus, uz kuriem mēģināšu saņemt tūlītējas ministra atbildes.
Kas attiecas uz pašu, tad jau vairākas dienas mokos ar paaugstinātu temperatūru 37,5. Lauž kaulus un diskomforts. Visu laiku bija 37,2, un to pat nevarēja manīt. Sāku dzert citu ieteikto citronūdeni - lielisks kafijas aizstājējs, ja gribas pauzīti darbā.
Vakar biju pēdējo reizi pie psihologa - viņa ir pārliecināta, ka tagad es cīņai esmu pilnībā gatavs!
05/01/2011
Tas, no kā daļēji biju baidījies, piepildījās. Man nepieciešamie medikamenti tagad mēnesī izmaksās 330 Ls, jo valdība esot aizliegusi medikamentu ražotājam piemērot atlaidi, kas bija virs 100Ls mēnesī (par to mani pirms nedēļas brīdināja L. Ivančenko). Pilnīgs absurds! Ja visu laiku nespēja atrast līdzekļus medikamentu pilnīgai kompensēšanai, tad tagad tīšām cilvēkus grūž kapā. 3 mēneši un tūkstoša nav - kurš to var atļauties? Staigāsim visi inficēti apkārt un vairosimies? J. Bārzdiņam šis gājiens būs jāpaskaidro!
04/01/2011
Esmu uzsācis to cilvēku aptauju, kas ir izgājuši ārstēšanās kursu, ar mērķi noskaidrot reālo statistiku C hepatīta ārstēšanas efektivitātei Latvijā.
Links: http://www.polls.lv/index.php?option=com_communitypolls&controller=polls&task=viewpoll&id=23
Nomainīju arī dienasgrāmatas stilu, lai pēdējās ziņas ir vienmēr lapas augšā.
Dienasgrāmata iesākta 23/11/2010 un jaunākie ieraksti atrodami raksta augšdaļā.
20/08/2012
Ilgu laiku nevarēju atrast spēkus šī bloga turpināšanai. Viss jāsāk no jauna, un visticamāk jāveido arī otrā daļa, jo padoties netaisos.
Pēdējo mēnešu laikā esmu aktīvi piedalījies C hepatīta pacientu tiesību aizstāvēšanā, sniedzis vairākas intervijas TV un kopā ar Hepatīta Biedrību uzsākām parakstu vākšanu par bezmaksas zālēm www.manabalss.lv
Paralēli tam uzsāku cīņu arī par normatīvo aktu izmaiņām, kas zobārstniecības kabinetiem uzliktu par pienākumu atbilstoši sterilizēt instrumentus, kas kopā ar urbi nonāk mutē. Tik daudz kas jau padarīts, ka grūti būtu visu izlasīt. Bet vēl vairāk darba priekšā.
14/05/2012
Šodien saņēmu rezultātus analīzēm, kuras taisa 6 mēnešus pēc terapijas. Biju ieradies verdikta uzklausīšanai LIC pie L. Ivančenko. Vēroju dakteres sejas izteiksmi, kad viņa vēra vaļā manu lietu, un, kad sadzirdēju pirmo vārdu "diemžēl...", mana sirds pamira... POZITĪVS. ALAT atkal virs normas - 50. Esmu atkal tur, kur biju pirms 2 gadiem, tikai nu jau ar terapijas pabojātu veselību un iztērētu naudu. Pagaidām nav ideju, ko iesākt - esot jāgaida, kad valdība sāks kompensēt arī jaunās zāles Boceprevir, kuras maksā ~2000Ls mēnesī. Vismaz Vācijā un Norvēģijā tās ir bez maksas.
09/01/2012
Kā jau paredzēju, arī pēdējās analīzēs vīruss bija zem detekcijas līmeņa. Ilgi gan nevarēju saņemties apskatīt analīžu rezultātu lapiņu, bet kā akmens no pleciem novēlās, kad ieraudzīju vārdu NEGATĪVS. To, ka viss ir kārtībā, varēja saprast jau pirms vizītes pie L. Ivančenko - manu lietu ilgi nevarēja atrast, kamēr konstatēja, ka man terapija ir beigusies, un mape nolikta citur. Oficiāli vajadzēja ģimenes ārsta nosūtījumu, lai tiktu pie ārsta, kurš izskaidrotu analīžu rezultātus. Pie dakteres gan todien tiku, un noskaidroju, ka nākamās analīzes tikai pēc 6 mēnešiem - maija sākumā. Aptuveni 10% gadījumā vīruss atgriežoties, bet jācer uz to labāko.
Nu jau pagājuši 2 mēneši, kopš iedzēru pēdējo zāļu devu, un diezgan strauji atkopjos. Sveru jau aptuveni 60kg, temperatūras nav, noguruma nav, vienīgi nesen savilka muguru, bet tā man ir bijis arī pirms terapijas mugurkaula deformāciju dēļ.
04/11/2011
Šodien iedzēru pēdējās tabletes un tātad ar šodienu terapija oficiāli ir beigusies. Tomēr nekādu īpašu emociju atkal nebija. Par to, ka biju izdzēris pēdējās tabletes, atjēdzos tik pēc kādām 10 minūtēm. Visas terapijas laikā domāju par šo dienu kā lielu notikumu, bet, kad tā pienākusi, ir vienīgi gandarījums, ka murgs ir aiz muguras. Tagad tik jāatkopjas un jāatjauno spēki. Nākošnedēļ būs pēdējo analīžu rezultāti, bet nepieļauju iespēju, ka tie varētu uzrādīt vīrusu.
29/10/2011
Nu arī man ir pienācis "izlaiduma" laiks, jo pirms pāris stundām ielaidu pēdējo 48. poti. Emociju nekādu, tikai, laižot poti, palūdzu Dievu, lai tā būtu pēdējā manā mūžā.
Vēl burciņā palika tabletes 5-6 dienām, un tad viss. Pirmdien eju nodot asinis, un tad 2 nedēļu laikā uzzināšu, ar kādām sekmēm esmu beidzis šo terapiju.
Zīmīgi, ka šodien palika arī 35 gadi - dubultsvētki!
Kopsavilkums:
Mati uz galvas ir, joprojām domāju, ka zaudēju tik kādus 20%
Redze nedaudz vājāka, bet tomēr labāka, kā bija terapijas vidū, kad vienu brīdi vairs nevarēju salasīt vārdus uz afišām.
Muguras un galvas sāpes ik pa brīdim uznāca, bet ar tām varēju sadzīvot. Kad palika neciešami, dzēru 1/2 tableti Ibumetin, ko laikam nedrīkst darīt.
Iztērēti 1055 Ls zālēm + kādi 150 Ls Alkymer un uztura bagātinātāji.
Ja pirms gada morāli balansēju uz bezdibeņa malas, tad tagad no jauna būvēju nākotnes plānus, kas dzīvei dod jēgu.
25/10/2011
Tick tick tick tick- boom! tāda sajūta, kad atlikušas skaitītas dienas un stundas līdz pēdējai injekcijai. Pēc boom izdzīvos tikai viens - vai nu es, vai vīruss. Man nebūtu morāla un arī fiziska spēka atkārtot terapiju.
Skumji, bet atkal un atkal jāsecina, ka mūs ārstējošie cilvēki ne vienmēr ir kompetenti. Jaunajām inficētajām māmiņām liek taisīt asins analīzes jaundzimušajiem, un tajās, protams, parādās vīrusa antivielas, kas mantotas no mātes, bet nebūt nenozīmē, ka bērns ir inficēts. Internetā diezgan vienkārši var atrast informāciju, ka bērniem līdz 12-18 mēnešu vecumam šādas analīzes neko nedod.
calis.lv nesen pievienojās viena tāda satraukta māmiņa, kuru ārsti sabiedējuši, apgalvojot, ka jaundzimušais arī ir slims. Bet šodien uzzināju par gadījumu, kad līdzīgā gadījumā pēc minētā termiņa analīzes uzrādīja, ka bērns ir vesels!
05/10/2011
Nu jau skats uz dzīvi rožaināks - palikušas vairs tikai 4 šļirces, un prieks skatīties, kā sarūk tablešu daudzums pēdējā burciņā. Mugura gan joprojām šad-tad iesāpas, bet laiakm jau esmu pie tā pieradis. Uztrauc cita lieta, jo spēcīgi asiņo smaganas. Bieži no rīta pamostos ar asinīm mutē. Arī zobārste šo lietu pamanīja, un ieteica veikt asins analīzes. Bet, kad es pateicu, ka esmu HCV pacients, tad nolēma, ka tas varētu būt saistīts ar terapiju. Jā, kamēr vēl ilgst terapija, nolēmu savest kārtībā zobus, lai reinficēšanās gadījumā jauno vīrusiņu zāles uzreiz nogalinātu. Turpmāk pie zobārsta gan būs bailes iet, jo šo murgu vēlreiz piedzīvot negribu. Skatos uz savām vecajām fotogrāfijām, un neticās, ka kādreiz biju tik dūšīgs.
03/08/2011
Ēdu mellenes, un redze sāk uzlaboties. Bet aizvien vairāk nomoka cita kaite – sēžot sāp mugura. Un jāsēž ir birojā pie datora, vai, kā vakar – visu dienu mašīnā. Īstas mocības! Izmērīju temperatūru, un tā joprojām turas virs 37 grādiem. Ceru, ka muguras sāpes ir saistītas ar terapiju un temperatūru, un sāpes pāries novembrī. Vismaz vēl vienam pacientam ir tās pašas problēmas ar muguru tieši terapijas laikā. Sen neesmu bijis pie friziera, un arī neprasās, jo mati ir plāni. Dažus garākos es apgriezt varu arī pats. Ja pirmie terapijas mēneši paskrēja ātri, tad tagad laiks kaut kā sāk vilkties. Paņēmu zāles 2 mēnešiem, un šļirču iepakojumu skaits sarūk ļoti lēni. Vēl priekšā 13 injekcijas.
08/07/2011Ilgu laiku nevarēju atrast spēkus šī bloga turpināšanai. Viss jāsāk no jauna, un visticamāk jāveido arī otrā daļa, jo padoties netaisos.
Pēdējo mēnešu laikā esmu aktīvi piedalījies C hepatīta pacientu tiesību aizstāvēšanā, sniedzis vairākas intervijas TV un kopā ar Hepatīta Biedrību uzsākām parakstu vākšanu par bezmaksas zālēm www.manabalss.lv
Paralēli tam uzsāku cīņu arī par normatīvo aktu izmaiņām, kas zobārstniecības kabinetiem uzliktu par pienākumu atbilstoši sterilizēt instrumentus, kas kopā ar urbi nonāk mutē. Tik daudz kas jau padarīts, ka grūti būtu visu izlasīt. Bet vēl vairāk darba priekšā.
14/05/2012
Šodien saņēmu rezultātus analīzēm, kuras taisa 6 mēnešus pēc terapijas. Biju ieradies verdikta uzklausīšanai LIC pie L. Ivančenko. Vēroju dakteres sejas izteiksmi, kad viņa vēra vaļā manu lietu, un, kad sadzirdēju pirmo vārdu "diemžēl...", mana sirds pamira... POZITĪVS. ALAT atkal virs normas - 50. Esmu atkal tur, kur biju pirms 2 gadiem, tikai nu jau ar terapijas pabojātu veselību un iztērētu naudu. Pagaidām nav ideju, ko iesākt - esot jāgaida, kad valdība sāks kompensēt arī jaunās zāles Boceprevir, kuras maksā ~2000Ls mēnesī. Vismaz Vācijā un Norvēģijā tās ir bez maksas.
09/01/2012
Kā jau paredzēju, arī pēdējās analīzēs vīruss bija zem detekcijas līmeņa. Ilgi gan nevarēju saņemties apskatīt analīžu rezultātu lapiņu, bet kā akmens no pleciem novēlās, kad ieraudzīju vārdu NEGATĪVS. To, ka viss ir kārtībā, varēja saprast jau pirms vizītes pie L. Ivančenko - manu lietu ilgi nevarēja atrast, kamēr konstatēja, ka man terapija ir beigusies, un mape nolikta citur. Oficiāli vajadzēja ģimenes ārsta nosūtījumu, lai tiktu pie ārsta, kurš izskaidrotu analīžu rezultātus. Pie dakteres gan todien tiku, un noskaidroju, ka nākamās analīzes tikai pēc 6 mēnešiem - maija sākumā. Aptuveni 10% gadījumā vīruss atgriežoties, bet jācer uz to labāko.
Nu jau pagājuši 2 mēneši, kopš iedzēru pēdējo zāļu devu, un diezgan strauji atkopjos. Sveru jau aptuveni 60kg, temperatūras nav, noguruma nav, vienīgi nesen savilka muguru, bet tā man ir bijis arī pirms terapijas mugurkaula deformāciju dēļ.
04/11/2011
Šodien iedzēru pēdējās tabletes un tātad ar šodienu terapija oficiāli ir beigusies. Tomēr nekādu īpašu emociju atkal nebija. Par to, ka biju izdzēris pēdējās tabletes, atjēdzos tik pēc kādām 10 minūtēm. Visas terapijas laikā domāju par šo dienu kā lielu notikumu, bet, kad tā pienākusi, ir vienīgi gandarījums, ka murgs ir aiz muguras. Tagad tik jāatkopjas un jāatjauno spēki. Nākošnedēļ būs pēdējo analīžu rezultāti, bet nepieļauju iespēju, ka tie varētu uzrādīt vīrusu.
29/10/2011
Nu arī man ir pienācis "izlaiduma" laiks, jo pirms pāris stundām ielaidu pēdējo 48. poti. Emociju nekādu, tikai, laižot poti, palūdzu Dievu, lai tā būtu pēdējā manā mūžā.
Vēl burciņā palika tabletes 5-6 dienām, un tad viss. Pirmdien eju nodot asinis, un tad 2 nedēļu laikā uzzināšu, ar kādām sekmēm esmu beidzis šo terapiju.
Zīmīgi, ka šodien palika arī 35 gadi - dubultsvētki!
Kopsavilkums:
Mati uz galvas ir, joprojām domāju, ka zaudēju tik kādus 20%
Redze nedaudz vājāka, bet tomēr labāka, kā bija terapijas vidū, kad vienu brīdi vairs nevarēju salasīt vārdus uz afišām.
Muguras un galvas sāpes ik pa brīdim uznāca, bet ar tām varēju sadzīvot. Kad palika neciešami, dzēru 1/2 tableti Ibumetin, ko laikam nedrīkst darīt.
Iztērēti 1055 Ls zālēm + kādi 150 Ls Alkymer un uztura bagātinātāji.
Ja pirms gada morāli balansēju uz bezdibeņa malas, tad tagad no jauna būvēju nākotnes plānus, kas dzīvei dod jēgu.
25/10/2011
Tick tick tick tick- boom! tāda sajūta, kad atlikušas skaitītas dienas un stundas līdz pēdējai injekcijai. Pēc boom izdzīvos tikai viens - vai nu es, vai vīruss. Man nebūtu morāla un arī fiziska spēka atkārtot terapiju.
Skumji, bet atkal un atkal jāsecina, ka mūs ārstējošie cilvēki ne vienmēr ir kompetenti. Jaunajām inficētajām māmiņām liek taisīt asins analīzes jaundzimušajiem, un tajās, protams, parādās vīrusa antivielas, kas mantotas no mātes, bet nebūt nenozīmē, ka bērns ir inficēts. Internetā diezgan vienkārši var atrast informāciju, ka bērniem līdz 12-18 mēnešu vecumam šādas analīzes neko nedod.
calis.lv nesen pievienojās viena tāda satraukta māmiņa, kuru ārsti sabiedējuši, apgalvojot, ka jaundzimušais arī ir slims. Bet šodien uzzināju par gadījumu, kad līdzīgā gadījumā pēc minētā termiņa analīzes uzrādīja, ka bērns ir vesels!
05/10/2011
Nu jau skats uz dzīvi rožaināks - palikušas vairs tikai 4 šļirces, un prieks skatīties, kā sarūk tablešu daudzums pēdējā burciņā. Mugura gan joprojām šad-tad iesāpas, bet laiakm jau esmu pie tā pieradis. Uztrauc cita lieta, jo spēcīgi asiņo smaganas. Bieži no rīta pamostos ar asinīm mutē. Arī zobārste šo lietu pamanīja, un ieteica veikt asins analīzes. Bet, kad es pateicu, ka esmu HCV pacients, tad nolēma, ka tas varētu būt saistīts ar terapiju. Jā, kamēr vēl ilgst terapija, nolēmu savest kārtībā zobus, lai reinficēšanās gadījumā jauno vīrusiņu zāles uzreiz nogalinātu. Turpmāk pie zobārsta gan būs bailes iet, jo šo murgu vēlreiz piedzīvot negribu. Skatos uz savām vecajām fotogrāfijām, un neticās, ka kādreiz biju tik dūšīgs.
03/08/2011
Ēdu mellenes, un redze sāk uzlaboties. Bet aizvien vairāk nomoka cita kaite – sēžot sāp mugura. Un jāsēž ir birojā pie datora, vai, kā vakar – visu dienu mašīnā. Īstas mocības! Izmērīju temperatūru, un tā joprojām turas virs 37 grādiem. Ceru, ka muguras sāpes ir saistītas ar terapiju un temperatūru, un sāpes pāries novembrī. Vismaz vēl vienam pacientam ir tās pašas problēmas ar muguru tieši terapijas laikā. Sen neesmu bijis pie friziera, un arī neprasās, jo mati ir plāni. Dažus garākos es apgriezt varu arī pats. Ja pirmie terapijas mēneši paskrēja ātri, tad tagad laiks kaut kā sāk vilkties. Paņēmu zāles 2 mēnešiem, un šļirču iepakojumu skaits sarūk ļoti lēni. Vēl priekšā 13 injekcijas.
Šodien 32. Injekcija, tātad savā ceļā esmu ticis krietni pāri pusei. Kādas sajūtas? Iztikt var. Šad tad iesāpas galva, kad palīdz ibumetin, ir nepastāvīga temperatūra un pasliktinājusies redze, jo burti izplūst, un paliek grūtāk strādāt ar datoru. Tas laikam nedabīgu asins analīžu rezultāts. Bet nav tik traki kā dakteres minētajos gadījumos, kad cilvēki ņēmuši slimības lapas, jo darbs bijis saistīts ar datoru. Ja citi pacienti visu terapijas laiku nosēž uz slimības lapas, tad es vēl esmu ticis cauri salīdzinoši viegli.
Svarā atkal esmu nokrities uz rekordzemajiem 58,5kg, bet to skaidroju ar vasaras ēdienkarti, kad vairāk ēdu svaigos dārzeņus un augļus, kas paliek aizvien lētāki, bet mazāk gaļu.
Interesanti, ka pienāk brīdis, kad izveseļošanos sāc uztvert kā pašsaprotamu lietu, un pamazām dzīvē sāk parādīties citas prioritātes. Īstenībā es jau šobrīd sevi uzskatu par veselu no C hepatīta, un atlikušais terapijas laiks ir tikai formalitāte. To jau arī var redzēt no maniem rakstiem blogā – to ir palicis mazāk, jo manu prātu aizvien vairāk nodarbina kas cits.
Visvairāk traucē tas vājums, kas tomēr nekur nav pazudis. Ko var gribēt, ja palika tikai kauli un āda? Arī pludmalē kauns rādīties. Rīt braukšu ar krūmgriezi savā mežā atēnot jaunās eglītes. Ja kādreiz tas nebūtu nekas īpašs, tad tagad nopietni uztraucos, vai tajā mežā no pārslodzes arī nepalikšu.
15/06/2011
Vēl 2 šprices līdz būs iziets 24 nedēļu kurss. Anglijā pie maniem rezultātiem laikam terapiju pārtrauktu, bet Latvijā pie vīrusa pirmā genotipa, pat tad, ja vīrusu asīnīs neatrod, kursu turpina līdz 48 nedēļām. Labi, ka man nav īpašu blakņu, un arī zāles par velti, jo tad tā terapijas turpināšana nav tik traka.
15/04/2011
Kādu laiciņu neko nerakstīju, bet tas tāpēc, ka nav jau arī par ko - ārstēšanās iet savu gaitu, īpašu blakņu nav, sāku pieņemties svarā un spēkā. Šodien biju pēc kārtējās medikamentu devas, un samaksāju tikai 165Ls. Ārste apsveica ar labajiem rezultātiem, jo vīrusa slodzes rezultāti ir zem detekcijas līmeņa, kas gadās tikai ~50% gadījumos pie C vīrusa 1 genotipa. Ir pagājis pusgads, kopš uzzināju par savu kaiti. Ja sākumā bija šoks un drūms noskaņojums, tad tagad skats uz dzīvi ir pilnīgi mainījies - es atkal varu plānot nākotni kā vesels cilvēks, jo visticamāk to vīrusu piebeigšu. Nu varbūt ir viena lieta, par ko kāds cits satrauktos vairāk - uz sava melnā mēteļa šodien pamanīju tā pavairāk matu, un arī galvvidus sāk spīdēt caur matiem. Bet vīrietim šī problēma nav tik liela, un mati vienmēr ataugot.
07/03/2011
04/03/2011
Šodien kolosāla diena ar 2 labām ziņām.
Biju aptiekā, lai noskaidrotu jaunās cenas medikamentiem - 75% valsts kompensācija ir spēkā no šodienas, un mana deva tagad izmaksās 165Ls mēnesī.
Bija gatavas arī manas vīrusa slodzes analīzes, un rezultāts <15 IU/ml, kas nozīmē, ka vīrusa ir tik maz (max 0-14 vīrusi uz ml asins), ka ar aparatūru tā daudzumu nav iespējams konstatēt, vai arī pēc 3 mēnešu kursa vīrusa organismā vairs nav vispār. Terapiju gan nāksies turpināt līdz galam.
01/03/2011
Šonedēļ došos pēc 8. devas zālēm, tātad sunim ir pārkāpts, un paliek vēl aste. Bet, ka tik neizrādās, ka tas būs pats grūtākais posms. Sāk parādīties atkal agresijas lēkmes, un sāktu riebties jau pats sev, nerunājot par kolēģiem, kas mani visticamāk jau ienīst. Cepure nost sievas priekšā, kas nepadodas provokācijām. Arī temperatūra regulāri uzkāpj uz 37,5 – arī vakar pēc zāļu iedzeršanas.
Jau vairākas nedēļas esmu vājredzīgs. Pazīstama optometriste mierina, ka tas ir pārejoši, jo redzes pasliktināšanās var būt saistīta ar novājinātu acu muskulatūru. Kaut kas līdzīgs jau pirms vairākiem gadiem ir bijis, un gada laikā redze tiešām uzlabojās. Cerams, ka pēc terapijas tomēr varēšu lasīt bez brillēm, bet tagad skatīties datorā ir grūti.
Esmu uzzinājis, ka inficēšanās pie zobārsta ir pat reālāka, kā es līdz šim biju pieļāvis. Tā tiešām varētu būt taisnība, ka vairums zobārstu neapjēdz, kā izplatās vīruss, un ir inficējuši lielāko daļu HCV pacientu. Pat šodien instrumentu sterilizācijas prasības Latvijā esot krietni prastākas par ES normām, bet bail iedomāties, kas notika pirms gadiem 5-10. Kāds anonīms cilvēks ziņoja par zobārsti, kura instrumentus lika vienkārši noskalot zem krāna. Un man ir aizdomas, ka veselības inspekcija nemaz nespēj konstatēt vīrusus uz instrumentiem, tāpēc nekas arī nemainīsies, un vēl vairāk cilvēku dzīves tiks sagandētas. Nesaprotu, kāpēc šī problēma līdz šim tiek noklusēta?!
Lūk, kas esot jānoskaidro, ejot pie zobārsta:
1. Vai kabinetā instrumentu sterilizācijai tiek izmantots B klases autoklāvs?
2. Vai turbīnas, leņķa gali tiek sterilizēti pēc katra pacienta?
3. Vai sterilizācija tiek monitorēta ar atbilstošas klases indikatoriem kā to nosaka MK not. Nr 574 27. pants?
4. Vai ir iespējams izsekot katra konkrētā pacienta lietoto sterilo instrumentu kvalitātei arī pēc to izmantošanas atbilstoši MK not. Nr. 574 punkts 25.2?
Ja uz kaut vienu jautājumu atbilde ir nē, es ļoti šaubītos par zobārsta instrumentu sterilitāti.
11/05/2011Lūk, kas esot jānoskaidro, ejot pie zobārsta:
1. Vai kabinetā instrumentu sterilizācijai tiek izmantots B klases autoklāvs?
2. Vai turbīnas, leņķa gali tiek sterilizēti pēc katra pacienta?
3. Vai sterilizācija tiek monitorēta ar atbilstošas klases indikatoriem kā to nosaka MK not. Nr 574 27. pants?
4. Vai ir iespējams izsekot katra konkrētā pacienta lietoto sterilo instrumentu kvalitātei arī pēc to izmantošanas atbilstoši MK not. Nr. 574 punkts 25.2?
Ja uz kaut vienu jautājumu atbilde ir nē, es ļoti šaubītos par zobārsta instrumentu sterilitāti.
Vakar biju pie savas frizieres, un viņa secināja, ka es varētu būt zaudējis 25-30% no matiem. Tas pēc gandrīz ½ gada terapijas. Ja matus apgriež īsi, tad tādu zudumu īpaši nevar pamanīt. Vīrietim tā galīgi nav problēma, vēl jo vairāk tāpēc, ka vasarīgs laiks jau ir pilnā sparā, un vieglāka galva ir tikai vēlama.
Šorīt mēģināju uzvilkt gaišās vasaras bikses, bet tās gan būs jāiebāž dziļāk skapī. Neticās, ka tādos maisos kādreiz staigāju. Jāiztiek ar vienu nesen pirktu uzvalku. Jaunus šobrīd nemaz nevaru atļauties.
Pamanīju, ka arī āda vairs nav tāda kā agrāk – ļoti sausa. Ceru, ka arī tas ir pārejoši.
Secinājums ir tāds, ka cilvēks vizuāli tik tiešām terapijas laikā var novecot par kādiem 5 gadiem, bet manā gadījumā tas norakstāms uz svara zudumu, nevis reālu novecošanu. Tas ir normāli, ka āda sakrunkojas, ja zaudēti 10-15% no svara. Uzbarošos, un atkal viss būs Ok. Nav vēl zināms, kā šāds svara zudums ietekmē dzīves ilgumu. Cik man zināms – jo mazāk aptaukošanās, jo sirdij un citiem orgāniem labāk. Kalsnie un sīkstie večuki arī visilgāk nodzīvo. Vismaz tā es te sevi mierinu :)
01/05/2011Vēl 2 šprices līdz būs iziets 24 nedēļu kurss. Anglijā pie maniem rezultātiem laikam terapiju pārtrauktu, bet Latvijā pie vīrusa pirmā genotipa, pat tad, ja vīrusu asīnīs neatrod, kursu turpina līdz 48 nedēļām. Labi, ka man nav īpašu blakņu, un arī zāles par velti, jo tad tā terapijas turpināšana nav tik traka.
15/04/2011
Šodien saņēmu ziņu no Olitas Mengotes, ka Roche samazina zāļu cenu, kas pacientiem ļaus ietaupīt vēl ~17Ls/mēnesī. Ārstēšanās ir kļuvusi tik izdevīga kā nekad. Lai arī es pats par to tik ļoti cīnījos, esmu izlēmis par zālēm turpmāk nemaksāt nemaz. Esmu saņēmis mazturīgā statusu, jo esmu viens pats deklarēts savā dzīves vietā, un alga pēc ienākumiem pēdējos 3 mēnešus nepārsniedz 120Ls.
No vienas puses sanāk nedaudz apiet likumu ar līkumu, bet no otras puses man nav nekādu sirdsapziņas pārmetumu, jo valstij par šīm zālēm ir jāmaksā jebkurā gadījumā, kā tas notiek pilnīgi visās pārējās Eiropas valstīs.
26/03/2011Kādu laiciņu neko nerakstīju, bet tas tāpēc, ka nav jau arī par ko - ārstēšanās iet savu gaitu, īpašu blakņu nav, sāku pieņemties svarā un spēkā. Šodien biju pēc kārtējās medikamentu devas, un samaksāju tikai 165Ls. Ārste apsveica ar labajiem rezultātiem, jo vīrusa slodzes rezultāti ir zem detekcijas līmeņa, kas gadās tikai ~50% gadījumos pie C vīrusa 1 genotipa. Ir pagājis pusgads, kopš uzzināju par savu kaiti. Ja sākumā bija šoks un drūms noskaņojums, tad tagad skats uz dzīvi ir pilnīgi mainījies - es atkal varu plānot nākotni kā vesels cilvēks, jo visticamāk to vīrusu piebeigšu. Nu varbūt ir viena lieta, par ko kāds cits satrauktos vairāk - uz sava melnā mēteļa šodien pamanīju tā pavairāk matu, un arī galvvidus sāk spīdēt caur matiem. Bet vīrietim šī problēma nav tik liela, un mati vienmēr ataugot.
07/03/2011
Pēc tam, kad uzzināju par lielisko terapijas rezultātu jau pēc 3 mēnešu ārstēšanas procesa, garastāvoklis ir krietni uzlabojies. Vēl arī pavasara saule dzīvē ienes vairāk gaišuma. Ir skaidrs, ka terapiju nāksies turpināt līdz galam, bet jau tagad varu būt drošs, ka vīrusu asinīs neatradīs arī pēc gadu ilgās terapijas. Jautājums tikai ir tāds, vai vīruss neparādīsies vēlākajās analīzēs, kuras man tagad laikam būs jāveic regulāri.
Pēc kārtējās injekcijas nākošajā dienā temperatūra atkal uzkāpa uz 37,4 grādi, bet tas laikam ir normāli. Nenormāli varētu būt tas, ka sestdien lielveikalā gandrīz paģību. Ar mani kaut kas tamlīdzīgs iepriekš ir noticis tikai pāris reizes. Vēl jaunums ir tāds, ka pie dziļas izelpas labajā sānā dažreiz jūtu nepatīkamu dūrienu. Ceru, ka tas tomēr nav saistīts ar palielinātām aknām, kas spiestu uz citiem orgāniem. 04/03/2011
Šodien kolosāla diena ar 2 labām ziņām.
Biju aptiekā, lai noskaidrotu jaunās cenas medikamentiem - 75% valsts kompensācija ir spēkā no šodienas, un mana deva tagad izmaksās 165Ls mēnesī.
Bija gatavas arī manas vīrusa slodzes analīzes, un rezultāts <15 IU/ml, kas nozīmē, ka vīrusa ir tik maz (max 0-14 vīrusi uz ml asins), ka ar aparatūru tā daudzumu nav iespējams konstatēt, vai arī pēc 3 mēnešu kursa vīrusa organismā vairs nav vispār. Terapiju gan nāksies turpināt līdz galam.
01/03/2011
Klāt jauns mēnesis, un tas C hepatīta pacientiem atnesis labas ziņas. Vispirms MK komiteja vakar 28/02/2011 beidzot atbalstīja 75% kompensācijas piešķiršanu HCV pacientu medikamentiem. Šodien plkst. 12:00 valdības sēdē šie noteikumi ir apstiprināt. Par to ziņo masu mediji. Jācer, ka aptieka sāks piedāvāt jaunās cenas jau ar šodienu.
Šodien konstatēju, ka es neesmu vienīgais HCV pacients, kam ir pēkšņs enerģijas pieplūdums. Secinājums ir tāds, ka organisma vājums nav terapijas obligāts nosacījums. Manā gadījumā kopš terapijas sākuma ir pagājuši 2,5 mēneši, kuru laikā izjutu izteiktu vājumu, bet pēc tam ar katru nedēļu situācija uzlabojās. Es tikai nezinu, vai enerģijas pieplūdums ir saistīts ar medikamentu iedarbību un funkcionējošām aknām, kas atkal spēj dot organismam vajadzīgo enerģiju slodzes brīžos. Varbūt savu labumu deva ikdienas 1-2 Alkymer kapsula, vai arī 2 iepakojumi izlietotās mārdadžu eļļas. Bet varbūt enerģiju dod 1-2 pudelītes dienā Nutricia uztura bagātinātāja, kas palīdzēja man apturēt svara zudumu?
25/02/2011Saņēmu atbildi no prezidenta kancelejas, un šķiet, ka prezidents izprot , cik neapskaužamā situācijā šobrīd ir HCV pacienti. Atbildē gan minēts, ka manu vēstuli nosūtīs Veselības ministrijai, kaut gan es uzsvēru, ka šajā gadījumā ne viss ir atkarīgs tikai no šīs vienas ministrijas. Ja tā būtu, medikamenti būtu lētāki jau no 1. februāra.
Lai analizētu iespējamos reformu virzienus veselības aprūpē, Valsts prezidenta Stratēģiskās analīzes komisija Latvijas vadošos ekonomistus, sociologus un veselības nozares speciālistus ir aicinājusi uz apaļā galda diskusiju 2. martā. Es ceru, ka medikamenti kļūs pacientiem lētāki jau ar 1. martu. Ja nē, palūdzu komisiju aktualizēt arī HCV pacientu interesējošo jautājumu par medikamentu izmaksu kompensāciju 75% apmērā.
18/02/2011Vēstules ir nosūtītas, un šodien Hepatīta biedrība saņēma zvanu no Veselības ministrijas, ka 75% kompensāciju mums neatņemšot, un lētākus medikamentus tagad sola ar 1. martu. Pēc pēdējo nedēļu notikumiem šoreiz gan ir piesardzīga attieksme.
16/02/2011
Diemžēl saņēmu ziņu no Hepatīta biedrības, ka ideja par 75% valsts kompensāciju C hepatīta pacientu medikamentiem ir apdraudēta. Galvenais pretinieks esot finanšu ministrs Andris Vilks.
Nolēmām nekavējoties rīkoties, un šodien nosūtīju vēstuli arī Valdim Zatleram. Tās kopija ir bloga pielikumā. Vēl jāsagatavo vēstules V. Dombrovskim un A. Vilkam, jo izšķirošā lemšana būšot jau nākošnedēļ.
Pašam ar veselības stāvokli ir krietns uzlabojums. Beidzot pēc 2 mēnešu terapijas temperatūra sāk samazināties, un tagad tā turas ap 77 grādiem. Pašsajūta uzreiz arī uzlabojās, un jau kādas 2 nedēļas vairs neizjūtu pilnīgu vājumu. Pats biju pārsteigts, kad dienas laikā sazāģēju 4 pāraugušas ābeles, un citā dienā tās saskaldīju malkā. Nogurums bija, bet ne tik pārcilvēcisks, kā tas bija līdz šim. Cerams, ka uzlabojumi būs arī turpmāk.
11/02/2011Ārstēšanās iet savu gaitu bez problēmām. Temperatūru jau labu laiku nemēru. Jūtos pietiekami labi, tāpēc nav svarīgi, kāds cipars būs uz termometra. Arī svars ir beidzot nostabilizējies uz 59kg. Fizisku slodžu šonedēļ praktiski nebija, tāpēc arī nenācās izjust, ka esmu savādāks. Šodien kārtējā injekcija.
Izrādās, ka paziņojums par to, ka drīzumā medikamenti būs valsts apmaksāti 75% apmērā, šobrīd panāca pretējo efektu – jauno pacientu varētu būt mazāk. Kaut arī jaunie pacienti varētu atļauties ārstēšanos, tie dod priekšroku nogaidīt, kad MK noteikumu labojumi stāsies spēkā. Tas vēlāk varētu radīt Latvijas Infektoloģijas centrā nelielu pacientu lavīnu – jo ilgāk vilcināsies ar izmaiņām, jo lielāka lavīna sakrāsies. Pie šiem pacientiem varētu nākt klāt vēl arī tie, kas ārstēšanos līdz šim atlika tikai un vienīgi finansiālu apstākļu dēļ. Vai gaidāmas rindas pie ārstiem?
04/02/2011Diemžēl valdība neizdarīja savu darbu, un ar 1. februāri medikamenti nav kļuvuši lētāki. Tie pacienti, kas izmantoja Roche injekcijas, joprojām maksā 330Ls par mēneša devu. Tiem, kas izmantoja cita ražotāja injekcijas, medikamenti ir nedaudz lētāki, jo šogad sadārdzinājās tikai PVN celšanas dēļ.
Man trešdien zvanīja Olita Mengote no Hepatīta biedrības un informēja, ka valdības pārstāvji mutiski solīja izmaiņas ieviest ar 15. Februāri. Bet tie ir solījumi bez reālām saistībām. Skumji, ka par kompensācijas palielināšanu ar 1. februāari vispirms ar lielu pompu tika izbazūnēts masu medijos, bet tagad pacienti ir atstāti neziņā.
Man šodien 10. injekcijas diena. Depresijas nav, agresijas praktiski arī nav (ja neskaita ārdīšanos svētdien, kad lauku ceļā mana mašīna stundas laikā tika bezcerīgi ieputināta). Temperatūra visu laiku 37,4-37,5 grādi. Ik pa laikam sāp mugura, bet tas varētu būt sēdošā darba dēļ. Nespēks ir, bet kopš dzeru Nutridrink, enerģijas ir vairāk. Otro dienu augsts asinsspiediens, bet tā ir bijis arī agrāk. Citas blaknes šobrīd nenovēroju. Ja kas parādās, tad ātri pāriet. Ja būtu vesels, šādiem sīkumiem nebūtu pievērsis uzmanību.
01/02/2011Pienāk ziņas, ka medikamentu izmaksās šodien nav nekādu izmaiņu.Bēdīgi... Valdība laikam vilcinās ar MK noteikumu izmaiņu apstiprināšanu. Tai šobrīd jādomā, kur ietaupīt vēl 50 miljonus latu.
Nu jau pēdējā laikā temperatūra ir stabili 37,5 grādi. 9. injekciju laidu kājā, jo ārsts teica, ka nevar visu laiku tikai plecos durt. Nākošajā dienā pēc injekcijas piekliboju iekaisuša muskuļa dēļ, bet vēl nevaru apgalvot, ka tas bija dēļ medikamentiem. Plecā problēmu nebija praktiski nekādu.
28/01/2011
Šodien saņēmu vēstuli no Hepatīta biedrības, kurai klāt bija pielikta arī Veselības ministrijas solītā atbilde par to, ka ar 1. februāri valsts kompensēs 75% no HCV terapijai nepieciešamo medikamentu izmaksām (sk. atsevišķu lapu ar vēstules kopiju). Vēl gan nav dzirdēts, ka valdība šīs izmaiņas MK noteikumos būtu akceptējusi, bet jācer uz to labāko.
Vēl saņēmu iesnieguma forumu, kuru pa pastu jāsūta atpakaļ Hepatīta biedrībai, lai kļūtu par tās biedru. Jo vairāk būs biedru, jo vairāk mūs uzklausīs. Tāpēc aicinu visus, kam nav vienaldzīga šī lieta, aizpildīt atsevišķā lapā labajā malā atrodamo veidlapu, un sūtīt Hepatīta biedrībai uz veidlapā norādīto adresi.
Vakar Latvijas Infektoloģijas centrā mira Mārtiņš Freimanis no gripas, un, kā baumo, hepatīta radītajām komplikācijām. Es aizvakar biju tik tuvu tai vietai, kur šis mazais dīvainītis izdzīvoja savas pēdējās stundas. Daudzi ir šokā... R.I.P., Freimi.
26/01/2011
Šodien biju LIC nodot ikmēneša asins devu testu veikšanai. Rezultāts ļoti iepriecinošs - ALAT vairs tikai 22!!! Tas laikam nozīmē, ka aknas spēj pildīt savas funkcijas, un vīruss tām vairs netraucē. Bet viss izšķirsies marta beigās, kad asinis ņems arī vīrusa slodzes noteikšanai. Ludmila Ivančenko stāstīja, ka terapija būs daudzsološa, ja vīrusu daudzums būs zem detekcijas līmeņa, vai vismaz tik daudz, lai cipars aiz burta E būtu 1. Ja būs 2 vai 3, terapiju var turpināt, bet tā visticamāk nebūs tik sekmīga.
Bija viens patīkams pārsteigums, jo līdz L. Ivančenko kaut kādā veidā nonāca ziņa, ka arī es biju piedalījies vizītē pie Veselības ministra. Bija patīkami dzirdēt atzinības vārdus no sava ārsta, un laikam būšu izpelnījies arī īpašu attieksmi. Atliek tikai cerēt, ka ar 1. februāri medikamenti tik tiešām maksās lētāk.
Kad ārstam prasīju, vai tas ir normāli, ka temperatūra nekrīt zemāk par 37,2, un atbilde bija, ka tas ir normāli. Šodien gan bija 37,8 un ārste atrada vīrusa izraisītu iekaisumu kaklā. Taču medikamentiem ar tādiem vīrusiņiem jātiek galā bez problēmām. Ja parādīsies strutas, tikai tad būs jālieto antibiotikas.
20/01/2011
Izlasīju krievu forumā, ka C hepatīta terapijas efektivitāte ir saistīta arī ar pacienta svaru – jo tas mazāks, jo vieglāk izārstēt. Bet zemāk par 60kg vienalga negribu novājēt. Ar visu Nutridrink lietošanu tomēr neesmu pilnvērtīgs cilvēks, jo vakar nevarēju vien atelpoties pēc 2 apļu apslidošanas hokeja hallē.
Nezinu, vai tā ir blakne, bet jau pāris nedēļas mokos ar sejas ādas zvīņošanos un lobīšanos abās pusēs degunam un virst tā – starp uzacīm. Kad veco ādu dabuj nost, paliek ērmots apsārtums. Ar šo problēmu mocījos arī vismaz 2 gadus pirms terapijas, un jau sen biju pie dermatologa Veselības Centrā 4. Vienīgais labums, ka man kopš tā laika ir 2 krēmi, ar kuriem ādu var apārstēt līdz nākamai lēkmei. Bez enerģijas trūkuma un šīs ādas problēmas citas kaites pagaidām ir likušas mani mierā. Temperatūru nejūtu, bet redzēs, kā būs pēc rītdienas injekcijas.
18/01/2011Pastudēju jautājumu, kas saistīts ar aknu biopsijas (aknu punkcija) jautājumu, lai noskaidrotu, kādā stāvoklī ir manas aknas. Esmu savācis 3+1+3+1=8 punktus pēc Knodell sistēmas, kas liecina, ka aknas ir nedaudz iekaisušas. Labs paskaidrojums par gradāciju ir krievu valodā šeit: http://www.hcv.ru/information/facts/htm/diag_grad_stad.html
Man ir portālo lauku fibroze, bet diemžēl nesaprotu, kā tieši tas ir ietekmējis aknas. Būs jāpavaicā ārstam. Katrā ziņā Tiltveida fibroze vai ciroze man nav, kas būtu daudz nopietnāk.
17/01/2011
Jo kārtīgāk esmu sācis ēst, jo mazāk jācieš no blaknēm. Nejūtu temperatūru, nelauž kaulus, nesāp galva. Ja nebūtu nelielais vājums, varētu domāt, ka nekādas terapijas vispār nav. Sekojot psiholoģes ieteikumam, agresiju izgāžu uz lietām, nevis cilvēkiem. Ja sniegā iestieg mašīna, varu veselīgi izlādēties! Jau labu laiku ir izdevies iztikt bez asarām un smagām pārdomām.
16/01/2011
Vairākas reizes esmu aizdomājies, ko psiholoģe domāja ar vārdiem, ka Dievam attiecībā uz mani ir kaut kādi plāni, ja reiz man likts šāds pārbaudījums. Atbilde bija jāatrod pašam. Ir skaidrs, ka šādi pārbaudījumi personību padara tikai stiprāku. Bet tas nevarētu būt iemesls tam, „kāpēc tieši es”. Saslimšanas rezultātā esmu pamatīgi izstudējis ar šo kaiti saistītās lietas, tātad risinājumam jābūt saistītam ar sekām, kādas varētu būt pēc manas iepazīšanās ar hepatītu C. Iespējams būšu apturējis citu cilvēku inficēšanu vienā konkrētā frizētavā? Ja izdotos glābt 5-10 cilvēkus, tas jau būtu daudz.
Kad nojautu, cik daudziem pacientiem šī terapija ir nepieejama, vienu brīdi biju nolēmis finansiāli atbalstīt tādus cilvēkus, kam nedaudz pietrūkst naudas terapijas uzsākšanai. Taču tagad pret šo ideju izturos skeptiski vairāku iemeslu dēļ. Pirmkārt, pacientam tomēr tiek dota iespēja puslegālā veidā nokārtot mazturīgā izziņu, un ārstēties bez maksas. Pat man sociālā darbiniece piedāvāja risinājumu, ja es izšķirtos šādam solim. Ja cilvēks pats sev nevar palīdzēt tādā veidā, tad saziedotie lati problēmu diez vai atrisinās. Jāsāk ar to, ka pacientiem pašiem ir aktīvāk jācīnās par savām interesēm. Ziedojumi drīzāk tiešām kaut ko var izšķirt absolūti kritiskos gadījumos, kad runa iet par netipiskām kaitēm. Un priekšroka vienmēr būs bērniem.
Daudz efektīvāks palīdzības veids pacientiem izrādījās sarunas ar valdību, kad vienā piegājienā valdība varētu piešķir 605 000Ls tiem, kam par medikamentiem tomēr ir jāmaksā. Es nekad mūžā šādu summu nespētu saziedot. Pie tam ticu, ka pacientu aktivitātes dēļ nav aiz kalniem tas brīdis, kad Latvijā būs pieejama bezmaksas efektīvāka terapija kombinācijā ar Telaprevir – cik tad ilgi ekonomēsim uz veselības rēķina?
13/01/2011Šodien atkal nācās iesaistīties pacientu interešu aizstāvībai, jo šodien plkst. 12:00 ministrijā tika lemts - būt vai nebūt 75% valsts kompensācijai medikamentiem. Bija parādījušies pretinieki šai idejai, tāpēc pacientu vārdā nosūtīju Veselības ministrijai vēl vienu vēstulīti, kas acīmredzot bija nepieciešama pārrunās. Nu lēmums ir pieņemts, par to ziņo radio un ziņu portāli. Galīgais lēmums par izmaiņām MK noteikumos jāpieņem valdībai.
http://www.delfi.lv/news/national/politics/rosina-palielinat-kompensacijas-zalem-c-hepatita-arstesanai.d?id=36227117
12/01/2011
Aprunājos par sava svara problēmu ar brālēnu, kas ir studējis medicīnu, un viņš mani pārliecināja, ka es ar savu diētu esmu iebraucis grāvī. Pats biju izmisumā, jo pat pārslas, ko uzskatīju par veselīgu brokastu ēdienu, satur daudz dzelzi, kas ir kaitīga aknām. Šodien pēc ilgiem mēnešiem beidzot apēdu savu mīļo picu. Arī turpmāk ēdīšu kā līdz terapijai, izņemot tīrus taukus un sāli. Lai ātrāk atkoptos, viņš man ieteica papildus maltītēm padzert Nutricia ražoto Nutridrink, kas ir sabalansēts jogurta dzēriens tieši tādiem, kas zaudē svaru. Dzeru to otro dienu, un pirmo reizi 4. stāvā uzkāpu bez īpašas aizdusas!
11/01/2011
Esmu ļoti krities svarā. Pirms ārstniecības kursa sākšanas jau bija šoks, kad uzzināju, ka sveru vairs tikai 64kg (visu laiku turējās ap 70kg). Šodien uz tiem pašiem svariem pie ģimenes ārsta rādītājs 60kg. Neko papildus lietas labā bez hepataloga ziņas ģimenes ārsts darīt neietieca, vien jāpadzer dažādas tējas un mārdadža eļļas kapsulas, kas neko sliktu aknām nodarīt nevar.
==================.
Labi, ka kāds ir parūpējies par konkrētiem padomiem C hepatīta pacientiem, un apkopojis tos vienuviet: http://zarraza.blogspot.com/
Konkrēti padomi ko labāk ēst, un kādi vēl ārstniecības līdzekļi ir izmantojami. 10/01/2011
Paradoksāli, bet bez tā, ka bija jāsavāc spēki cīņai ar vīrusu, izrādījās, ka nāksies pacīnīties vēl arī ar valdību.
Plkst. 13:30 pie Veselības ministrijas vārtiem satiku Hepatīta Biedrības pārstāvi Olitu Mengoti un vēl vienu aktīvu C hepatīta pacientu pārstāvi. Īsi vienojāmies par kopējo prasību, un plkst. 14:00 gājām pie ministra.
Tikšanās ar Veselības ministru Juri Bārzdiņu un Valsts sekretāra vietnieku Juri Bunduli ilga aptuveni stundu, kuras laikā saņēmām solījumu, ka valsts mums nepieciešamos medikamentus turpmāk kompensēs 75% apmērā (par šādu risinājumu viņi esot vienojušies šīs pašas dienas rītā). Darīšot visu, lai šīs izmaiņas MK noteikumos būtu spēkā jau ar 1. februāri. Pamatojums būšot tāds, ka mūsu izmaksas medikamentiem pārsniedz iztikas minimumu.
Ja tā, tad pirmā prasība tiks izpildīta, un turpmāk ministra kungam būs daudz laika, lai cīnītos ar farmācijas biznesa gigantiem tā, lai neciestu pacienti. Viņš pats šajā sistēmā nostrādājis daudzus gadus, un labi apzinās, ka valsts ļoti pārmaksā par medikamentiem. Ārsti tiek lobēti, lai izrakstītu dārgākos medikamentus.
Mūsu nākamā prasība ir pārskatāmā nākotnē iekļaut mūsu medikamentus 100% kompensējamo sarakstā, kā tas ir HIV slimniekiem. Vienīgā iespēja izpildīt šo prasību būs 2012. gadā, ja valdība nemainīs I. Godmaņa valdības uzstādīto plānu ar 2012. gadu palielināt Veselības ministrijas budžetu par 32 milj. LVL.
Uz jautājumu par Telaprevir atbildēja, ka visticamāk arī šos medikamentus kompensēs.
09/01/2011
Jautājumi ministram diemžēl būs jāsagatavo pašam, jo uz manu aicinājumu palīdzēt labāk sagatavoties vizītei, neviens neatsaucās. Bet tas mani nepārsteidz, jo nav pirmā reize, kad nākas saskarties ar šādu fenomenu.
Drīzumā publicēšu vēstuli, kas adresēta ministra kungam. Tiek pieprasīts nekavējoties piemērot 75% valsts kompensējuma daļu medikamentiem, lai ikmēneša devas cenas būtu tādas pašas, kā pirms 1. janvāra. Ministra vēlme samazināt medikamentu cenas uz ražotāja rēķina ir apsveicama, tikai, pirms viņš sāka spēkoties ar farmācijas gigantiem, vajadzēja parūpēties par 75% kompensāciju. Tādā gadījumā viņš savu cīņu varēja turpināt, cik ilgi vien pietiek spēka, bet jau uz valsts budžeta, nevis pacientu rēķina.
Pats tagad jūtos labāk, temperatūra mazinājusies. Tikai parādījies sauss klepus. Un esmu palicis pavisam vājš. It kā ēdu normāli, bet kreisajā plecā vairs nevar iedurt poti - kauli un āda. Biksēm siksna uz pēdējo caurumu. Šodien gandrīz pazaudēju laulības gredzenu, kas noslīdēja reizē ar cimdu. Nekāds fiziskas slodzes nevaru izturēt bez biežām atelpām. Traki.
06/01/2011
Mana sarakste ar veselības ministru būs atrodama pēc saites šīs lapas labajā augšējā stūrī.
Šodien sazinājos arī ar hepatīta biedrību, kas aktīvi strādā ar ministriju pacientiem vēlamā lēmuma pieņemšanā. Mana sarakste ar J. Bārzdiņu viņiem noderēs.
=============
Šodien ar savu aktivitāti izpelnījos uzaicinājumu no Hepatīta Biedrības piedalīties vizītē pie J. Bārzdiņa pirmdien 10/01/2011 plkst 14:00. No savas puses ar citu pacientu palīdzību sagatavošu jautājumus, uz kuriem mēģināšu saņemt tūlītējas ministra atbildes.
Kas attiecas uz pašu, tad jau vairākas dienas mokos ar paaugstinātu temperatūru 37,5. Lauž kaulus un diskomforts. Visu laiku bija 37,2, un to pat nevarēja manīt. Sāku dzert citu ieteikto citronūdeni - lielisks kafijas aizstājējs, ja gribas pauzīti darbā.
Vakar biju pēdējo reizi pie psihologa - viņa ir pārliecināta, ka tagad es cīņai esmu pilnībā gatavs!
05/01/2011
Tas, no kā daļēji biju baidījies, piepildījās. Man nepieciešamie medikamenti tagad mēnesī izmaksās 330 Ls, jo valdība esot aizliegusi medikamentu ražotājam piemērot atlaidi, kas bija virs 100Ls mēnesī (par to mani pirms nedēļas brīdināja L. Ivančenko). Pilnīgs absurds! Ja visu laiku nespēja atrast līdzekļus medikamentu pilnīgai kompensēšanai, tad tagad tīšām cilvēkus grūž kapā. 3 mēneši un tūkstoša nav - kurš to var atļauties? Staigāsim visi inficēti apkārt un vairosimies? J. Bārzdiņam šis gājiens būs jāpaskaidro!
04/01/2011
Esmu uzsācis to cilvēku aptauju, kas ir izgājuši ārstēšanās kursu, ar mērķi noskaidrot reālo statistiku C hepatīta ārstēšanas efektivitātei Latvijā.
Links: http://www.polls.lv/index.php?option=com_communitypolls&controller=polls&task=viewpoll&id=23
Nomainīju arī dienasgrāmatas stilu, lai pēdējās ziņas ir vienmēr lapas augšā.
03/01/2011
Spiegošanas darbus nāksies atlikt. Varbūt kādu dienu mājupceļā pēc darba izdosies redzēt frizieri strādājam.
Šodien saņēmu interesantu piedāvājumu pēc mana pieprasījuma no kādas Dienvidkorejas farmācijas kompānijas:
tks for ur inquire about VX-950,we have in stock
would u give me ur email adress?
then I can give u more info by email to u
Pasākums, protams, ļoti apšaubāms un riskants, bet tas ir tas pats Telaprevir, kas tūlīt būs akceptēts ASV, un ievērojami palielina iespējas izārstēties.
Redzēsim, ko šie piedāvās...
30/12/2010
Vakar biju priekšpēdējā vizītē pie psihologa, un pārsvarā runājām par pavisam citām problēmām, nevis C hepatītu. Agresijas lēkmju nav, ar blaknēm jau esmu iemācījies sadzīvot. Šķiet, ka esmu noskaņojies uz pareizās nots, un labās asins analīzes deva vēl lielāku pārliecību par saviem spēkiem.
Vienīgi šonakt nevarēju aizmigt, domājot par to sievieti, kas, iespējams, ar bārdas nazi mani savulaik savā frizētavā inficēja. Neticu es, ka viņa maina asmeņus pēc katra klienta. Tā kā šodien brīva diena, nolēmu noparkoties tieši pretī frizētavas logam, un pavērot, ko viņa dara ar šo sīko matu ērto skuvekli. Ja redzēšu, ka asmeņi netiek mainīti un dezinficēti, meklēšu iespējas par to ziņot atbildīgai iestādei.
Jā - es alkstu atriebības par savām ciešanām.
28/12/2010
Tomēr biju kļūdījies - vīrusa slodzi man noteiks tikai pēc 12. nedēļas. Šodien veica parasto asinsanalīzi, un noteica ALAT - man tas tagad ir nedaudz virs 40 - gandrīz norma. Lielākais cipars, ko sasniedzu, bija 299, un par to pat ārste LIC slimnīcā bija šokā. Un tomēr mierināja, ka tas varot būt arī vairākos tūkstošos.
Iztērēju 668,57 Ls par 3 mēnešu medikamentu devu (vairāk nevarot izrakstīt receptes) un nopirku arī vienu iepakojumu Alkymer kapsulas - tas uzlabošot analīzes. Jādzer vismaz pa 1 kapsulai 3 x dienā, bet, ja rocība ļauj, var arī pa 2 kapsulām 3 x dienā.
Pāris mēnešus jaunajā gadā būšu neatkarīgs no nodokļu celšanas izmaksām un kompensējamo medikamentu sadārdzināšanās.
26/12/2010
Pēc ceturtās potes izjutu tos pašus gripas simptomus, un sev mēģinu iegalvot, ka organisms veiksmīgi cīnās ar vīrusu.
Ir pagājuši Ziemassvētki, un man bija iespēja tos pavadīt tuvāko cilvēku lokā. Kaut arī nevarēju būt jautrs visu laiku, centos, cik varēju.
Ja es redzu, ka tuviniekiem manas ciešanas arī nodara sāpes, brīžiem nevaru novaldīt asaras. Taču tā ir unikāla iespēja noskaidrot, kurš cilvēks ir patiesi pelnījis īpašu attieksmi un uzmanību.
Tā, piemēram, man nesen radās iespēja konstatēt, ka man ir fantastisks draugs. Kaut arī pazīstam viens otru salīdzinoši īsu laiku, viņš ir gatavs palīdzēt ar saviem ietaupījumiem, lai es pēc iespējas ātrāk tiktu uz kājām. Viņš apzinās naudas īsto jēgu. Kaut arī es pats varu atļauties apmaksāt savus medikamentus, šo drauga žestu es vērtēju ļoti augstu.
Diemžēl jāatzīst, ka bēdās savu īsto seju parāda arī tie, kurus līdz šim uzskatīju par draugiem. Ne visiem stāstu par savu nelaimi, taču kārtis veru vaļā tad, ja gribu pārbaudīt attiecības ar kādu konkrētu personu. Izrādījās, ka mans bērnības draugs bija liekulis, un vienkārši mani izmantoja, kad tas bija izdevīgi. Ja pirmā reakcija par diagnozes uzzināšanas bija nevis kaut vai tas pats šabloniskais "Kā tu tagad jūties? Varbūt es tev varu kaut kā palīdzēt?", bet gan - "Ārprāc! Mēs taču tik bieži bijām kopā dažādās atpūtas aktivitātēs, un arī es varēju inficēties!", tad komentāri ir lieki. Cilvēks nekautrējās lūgt palīdzību no manis ikreiz, kad tam bija iemesls. Bet pat neiepīkstējās par drauga pleca piedāvāšanu, kad beidzot palīdzība bija vajadzīga arī man. Skumji, bet labāk, ka tā...
23/12/2010
19/12/2010
Esmu kļuvis par vārguli. Ne vairs sniegu notīrīt, ne 4. stāvā bez atelpām uzkāpt. Sirds pa muti lec ārā. Un tā visu gadu? Labi, ka man biroja darbs.
17/12/2010
Tikko atklāju, ka visu laiku notiek ļoti aktīva tērzēšana par un ap C hepatītu:
http://www.calis.lv/aprunasimies/forums/forum.php?id=46#page-1
Būs daudz lasāmvielas, lai saprastu, kas īsti mūsu valstī notiek ar šīs slimības ārstēšanu.
16/12/2010
13/12/2010
06/12/2010
Vakar vakarā temperatūra 37,5, un sāka sāpēt mugura. Pa nakti varēju gulēt bez sāpēm tikai uz vēdera. Šorīt arī mugura nesāp tikai tad, ja tā ir iztaisnota. Kļūst grūtāk savaldīties.
05/12/2010
Šorīt jau jūtos labāk. Ir neliels stīvums kaulos un neliela temperatūra.
04/12/2010
Iepriekšējā vakarā izjutu tipiskus gripas simptomus - augsta temperatūra, salšana, laušana locītavās, galvassāpes. Neskatoties uz to, šorīt pamodos tikai ar nelielām galvassāpēm, bet pēc pustabletes Saridona arī šis simptoms pazuda. Tiklīdz nopriecājos, ka tik traki nemaz nebija, atklāju, ka viss tas ļaunākais ir nevis no injekcijas, bet no Ribavirīna lietošanas. Šorīt pirmo reizi iedzēru 2 tabletes, un pastudēju garum garo blakņu sarakstu - te tās visas ir - depresija, agresija, redzes traucējumi, asiņošana smadzenēs, domas par pašnāvību u.t.t. Redzēsim, kā būs...
Vakarā mocījos ar galvassāpēm un temperatūru 38.
03/12/2010
Teikšu godīgi – šī atbilde bija izšķirošais faktors, lai ārstēšanos uzsāktu nekavējoties. Par to arī informēšu ministriju, ka paļaujos uz šo solījumu, un sagaidu, ka veselības ministrs personīgi nes atbildību par saviem vārdiem.
==================================
Atskaite ir sākusies, plkst. 15.30 Latvijas Infektoloģijas centrā man ir veikta pirmā Roche ražotā Pegasys injekcija, uz paciņas rakstīts Peginterferon alpha-2a. Papildus jālieto tā paša ražotāja Copegus apvalkotās tabletes Ribavirin (2 no rīta, 3 vakarā). Kopā čeks par mēneša devu 660Ls, no kuriem pats samaksāju 220 Ls (110Ls atlaide, pārējo sedz valsts).
Pirms injekcijas vēl bija jāiet pie LIC hepataloga, un es uzzināju interesantas lietas. Pirmkārt, man ir 1. genotipa C hepatīts (grūtāk ārstējamais ar 70% iespēju izārstēties). Otrkārt, man par pilnīgu pārsteigumu izrādās, ka es esot izslimojis arī B hepatītu! Man esot rezistence, un vakcinēšanās kurss, kuru iesāku pavisam nesen, būs neefektīvs.
Dr. Ludmila Ivančenko brīdināja, ka pēc 6 stundām sākšoties temperatūras paaugstināšanās un gripas simptomi. Un tas būtu labi, jo tas nozīmētu, ka organisms pareizi reaģē uz medikamentiem. Gaidu...
17:30 - nekādu simptomu nav, vienīgi nedaudz sūrst injekcijas vieta (plecs), un ir neliels piepampums..
20:00 - sākas saaukstēšanās simptomi.
Spiegošanas darbus nāksies atlikt. Varbūt kādu dienu mājupceļā pēc darba izdosies redzēt frizieri strādājam.
Šodien saņēmu interesantu piedāvājumu pēc mana pieprasījuma no kādas Dienvidkorejas farmācijas kompānijas:
tks for ur inquire about VX-950,we have in stock
would u give me ur email adress?
then I can give u more info by email to u
Pasākums, protams, ļoti apšaubāms un riskants, bet tas ir tas pats Telaprevir, kas tūlīt būs akceptēts ASV, un ievērojami palielina iespējas izārstēties.
Redzēsim, ko šie piedāvās...
30/12/2010
Vakar biju priekšpēdējā vizītē pie psihologa, un pārsvarā runājām par pavisam citām problēmām, nevis C hepatītu. Agresijas lēkmju nav, ar blaknēm jau esmu iemācījies sadzīvot. Šķiet, ka esmu noskaņojies uz pareizās nots, un labās asins analīzes deva vēl lielāku pārliecību par saviem spēkiem.
Vienīgi šonakt nevarēju aizmigt, domājot par to sievieti, kas, iespējams, ar bārdas nazi mani savulaik savā frizētavā inficēja. Neticu es, ka viņa maina asmeņus pēc katra klienta. Tā kā šodien brīva diena, nolēmu noparkoties tieši pretī frizētavas logam, un pavērot, ko viņa dara ar šo sīko matu ērto skuvekli. Ja redzēšu, ka asmeņi netiek mainīti un dezinficēti, meklēšu iespējas par to ziņot atbildīgai iestādei.
Jā - es alkstu atriebības par savām ciešanām.
28/12/2010
Tomēr biju kļūdījies - vīrusa slodzi man noteiks tikai pēc 12. nedēļas. Šodien veica parasto asinsanalīzi, un noteica ALAT - man tas tagad ir nedaudz virs 40 - gandrīz norma. Lielākais cipars, ko sasniedzu, bija 299, un par to pat ārste LIC slimnīcā bija šokā. Un tomēr mierināja, ka tas varot būt arī vairākos tūkstošos.
Iztērēju 668,57 Ls par 3 mēnešu medikamentu devu (vairāk nevarot izrakstīt receptes) un nopirku arī vienu iepakojumu Alkymer kapsulas - tas uzlabošot analīzes. Jādzer vismaz pa 1 kapsulai 3 x dienā, bet, ja rocība ļauj, var arī pa 2 kapsulām 3 x dienā.
Pāris mēnešus jaunajā gadā būšu neatkarīgs no nodokļu celšanas izmaksām un kompensējamo medikamentu sadārdzināšanās.
26/12/2010
Pēc ceturtās potes izjutu tos pašus gripas simptomus, un sev mēģinu iegalvot, ka organisms veiksmīgi cīnās ar vīrusu.
Ir pagājuši Ziemassvētki, un man bija iespēja tos pavadīt tuvāko cilvēku lokā. Kaut arī nevarēju būt jautrs visu laiku, centos, cik varēju.
Ja es redzu, ka tuviniekiem manas ciešanas arī nodara sāpes, brīžiem nevaru novaldīt asaras. Taču tā ir unikāla iespēja noskaidrot, kurš cilvēks ir patiesi pelnījis īpašu attieksmi un uzmanību.
Tā, piemēram, man nesen radās iespēja konstatēt, ka man ir fantastisks draugs. Kaut arī pazīstam viens otru salīdzinoši īsu laiku, viņš ir gatavs palīdzēt ar saviem ietaupījumiem, lai es pēc iespējas ātrāk tiktu uz kājām. Viņš apzinās naudas īsto jēgu. Kaut arī es pats varu atļauties apmaksāt savus medikamentus, šo drauga žestu es vērtēju ļoti augstu.
Diemžēl jāatzīst, ka bēdās savu īsto seju parāda arī tie, kurus līdz šim uzskatīju par draugiem. Ne visiem stāstu par savu nelaimi, taču kārtis veru vaļā tad, ja gribu pārbaudīt attiecības ar kādu konkrētu personu. Izrādījās, ka mans bērnības draugs bija liekulis, un vienkārši mani izmantoja, kad tas bija izdevīgi. Ja pirmā reakcija par diagnozes uzzināšanas bija nevis kaut vai tas pats šabloniskais "Kā tu tagad jūties? Varbūt es tev varu kaut kā palīdzēt?", bet gan - "Ārprāc! Mēs taču tik bieži bijām kopā dažādās atpūtas aktivitātēs, un arī es varēju inficēties!", tad komentāri ir lieki. Cilvēks nekautrējās lūgt palīdzību no manis ikreiz, kad tam bija iemesls. Bet pat neiepīkstējās par drauga pleca piedāvāšanu, kad beidzot palīdzība bija vajadzīga arī man. Skumji, bet labāk, ka tā...
23/12/2010
Rīt jāveic ceturtā injekcija, un pēc tam jānodod asinis, lai redzētu, kā pirmo 4 nedēļu terapija iedarbojās uz vīrusu. T.s. vīrusslodzei jāmazinās uz pusi, lai terapiju uzskatītu par veiksmīgu, un to varētu turpināt. Uz to arī ceru. Nedaudz satrauc tas, ka pēc 3. potes blaknes, izņemot vājumu, neesmu izjutis vispār – esmu tāds pats, kā pirms diagnozes uzzināšanas. Nezinu, vai tas ir labi, ka man nav temperatūra, galvassāpes u.c. nejaukas lietas, vai slikti, jo medikamenti uz mani neiedarbojas.
Vakar biju uz otro vizīti pie psihologa, un atzinu, ka nedēļas laikā agresijas lēkmju nav bijis. Esmu pratis sevi savaldīt krīzes situācijās, jo sev iegalvoju, ka man nav tiesību uzvesties agresīvi pret citiem tikai tāpēc, ka esmu slims. Nezinu, vai šādi uzvesties izdosies ilglaicīgi.
Calis.lv forumā lasīju, ka lielākai daļai slimnieku agresija un depresija ir nopietna problēma. Tiek lietoti antidepresanti, jūk attiecības u.t.t. Katrs, protams, uz medikamentiem reaģē citādāk, bet jau tagad esmu diezgan pārliecināts, ka agresijas cēloņi ir ne tik daudz medikamentos, ka pacientu domās. Ar savu piemēru mēģināšu to pierādīt.19/12/2010
Esmu kļuvis par vārguli. Ne vairs sniegu notīrīt, ne 4. stāvā bez atelpām uzkāpt. Sirds pa muti lec ārā. Un tā visu gadu? Labi, ka man biroja darbs.
17/12/2010
Tikko atklāju, ka visu laiku notiek ļoti aktīva tērzēšana par un ap C hepatītu:
http://www.calis.lv/aprunasimies/forums/forum.php?id=46#page-1
Būs daudz lasāmvielas, lai saprastu, kas īsti mūsu valstī notiek ar šīs slimības ārstēšanu.
16/12/2010
Vakar biju pie psihologa, un noskaidrojās, ka manas agresijas lēkmes visticamāk nav saistītas ar medikamentu blaknēm. Manai agresīvai uzvedībai radās pamatots attaisnojums – šādas uzvedības pieminēšana medikamenta blakņu sarakstā, un tāpēc es biju atļāvies to neapspiest.
Bez tam psihologs apgalvoja, ka agresivitāte ir saprotama un sagaidāma, jo par savām ciešanām es alkstot atriebības. Nevarot atrast vainīgo cilvēku, kas mani inficēja, es izgāžu dusmas uz apkārtējiem, pilnīgi nevainīgiem cilvēkiem. Bet arī tā esot laba ziņa, jo pirmais solis uz depresiju būtu agresijas vēršana pašam uz sevi. Bet no tā pagaidām es, šķiet, esmu tālu.
Secināju, ka psihologs mācēs mani motivēt cīņā ar vīrusu, tāpēc iziešu 6-10 seansu kursu. Ir jāsaskata konkrēts mērķis, ko sasniegšu, kad izveseļošos. Kad šāds mērķis būs acu priekšā, ir labas izredzes uzvarēt.13/12/2010
Ir aizritējusi pirmā ārstēšanās nedēļa, un pirms 3 dienām esmu saņēmis arī otro injekciju. Ja sākums likās cerīgs un optimistisks, tad pagājusī nedēļa izvērtās ļoti nepatīkama mana mainīgā garastāvokļa dēļ. Bija tendence konfliktēt ar kolēģiem un nopietns konflikts izveidojās arī ar sievu (daudzus gadus praktiski nekonfliktējām vispār). To, ka neadekvāti agresīvi uzvedos, pats jutu, bet pilnīgi neko ar to nevarēju padarīt. Brīžiem likās, ka jūku prātā, un uzvedos kā vājprātīgais.
Sāka uzmākties domas par to, kāpēc tieši man ir nolemts šāds likteņa pavērsiens. Prāta Vētras koncertā piektdien pat aprēķināju, cik hallē varētu būt man līdzīgu bēdubrāļu, un, redzot milzīgo pūli, bija jāsecina, ka tādu ir ļoti nedaudz. Ja hallē veiktu tik pat daudz nejaušu šāvienu, viena no lodēm skartu mani. Par tādu netaisnību radās sāpes, kas savukārt izraisīja dusmas un naidu pret apkārtējiem, kas pie manas nelaimes nebija nekādi vainojami.
Tā kā par šādu agresīvu uzvedību tiek brīdināts Ribaverīna blakņu sarakstā, tad pagaidām labākais, ko es varēju izdarīt, ir pieteikties pie psihologa, kas varētu manas domas iespēju robežās novirzīt uz pareizā ceļa. Ceru, ka jau pēc 2 dienām psihologs varēs mani pieņemt.06/12/2010
Vakar vakarā temperatūra 37,5, un sāka sāpēt mugura. Pa nakti varēju gulēt bez sāpēm tikai uz vēdera. Šorīt arī mugura nesāp tikai tad, ja tā ir iztaisnota. Kļūst grūtāk savaldīties.
05/12/2010
Šorīt jau jūtos labāk. Ir neliels stīvums kaulos un neliela temperatūra.
04/12/2010
Iepriekšējā vakarā izjutu tipiskus gripas simptomus - augsta temperatūra, salšana, laušana locītavās, galvassāpes. Neskatoties uz to, šorīt pamodos tikai ar nelielām galvassāpēm, bet pēc pustabletes Saridona arī šis simptoms pazuda. Tiklīdz nopriecājos, ka tik traki nemaz nebija, atklāju, ka viss tas ļaunākais ir nevis no injekcijas, bet no Ribavirīna lietošanas. Šorīt pirmo reizi iedzēru 2 tabletes, un pastudēju garum garo blakņu sarakstu - te tās visas ir - depresija, agresija, redzes traucējumi, asiņošana smadzenēs, domas par pašnāvību u.t.t. Redzēsim, kā būs...
Vakarā mocījos ar galvassāpēm un temperatūru 38.
03/12/2010
Šodien satraukumiem pilna diena, jo jāierodas Latvijas Infektoloģijas Centrā uz pirmo medikamentu devu. Taču šodien no rīta izlasīju Veselības Ministrijas ziņu, kādā veidā šī ministrija plāno samazināt nākamā gada budžeta izdevumus. Manas bažas par to, ka VM varētu ķerties pie kompensējamo medikamentu jautājuma, diemžēl apstiprinās. Vēl jau neviens nezina, kā šāda VM rīcība ar mērķi par 30% samazināt kompensējamo medikamentu izmaksas beigsies, jo teorētiski jāpieļauj, ka medikamentu ražotājs nepiekrīt samazināt cenu, un ko tad – šos medikamentus svītros no kompensējamo medikamentu saraksta?
Sāku šaubīties, vai ārstniecības kursu uzsākt decembrī, vai nogaidīt līdz janvārim, kad būs zināmas izmaiņu sekas, taču šodien saņēmu atbildes e-pastu no veselības ministra Jura Bārzdiņa:
Labdien!
Pacienta maksājamā daļa netiks palielināta. Tas ko šobrīd darām ir valsts izmaksu samazināšana uz ražotāja rēķina.
Ar cieņu,
J. Bārzdiņš
Teikšu godīgi – šī atbilde bija izšķirošais faktors, lai ārstēšanos uzsāktu nekavējoties. Par to arī informēšu ministriju, ka paļaujos uz šo solījumu, un sagaidu, ka veselības ministrs personīgi nes atbildību par saviem vārdiem.
==================================
Atskaite ir sākusies, plkst. 15.30 Latvijas Infektoloģijas centrā man ir veikta pirmā Roche ražotā Pegasys injekcija, uz paciņas rakstīts Peginterferon alpha-2a. Papildus jālieto tā paša ražotāja Copegus apvalkotās tabletes Ribavirin (2 no rīta, 3 vakarā). Kopā čeks par mēneša devu 660Ls, no kuriem pats samaksāju 220 Ls (110Ls atlaide, pārējo sedz valsts).
Pirms injekcijas vēl bija jāiet pie LIC hepataloga, un es uzzināju interesantas lietas. Pirmkārt, man ir 1. genotipa C hepatīts (grūtāk ārstējamais ar 70% iespēju izārstēties). Otrkārt, man par pilnīgu pārsteigumu izrādās, ka es esot izslimojis arī B hepatītu! Man esot rezistence, un vakcinēšanās kurss, kuru iesāku pavisam nesen, būs neefektīvs.
Dr. Ludmila Ivančenko brīdināja, ka pēc 6 stundām sākšoties temperatūras paaugstināšanās un gripas simptomi. Un tas būtu labi, jo tas nozīmētu, ka organisms pareizi reaģē uz medikamentiem. Gaidu...
17:30 - nekādu simptomu nav, vienīgi nedaudz sūrst injekcijas vieta (plecs), un ir neliels piepampums..
20:00 - sākas saaukstēšanās simptomi.
02/12/2010
Dienu pirms ārstēšanas kursa uzsākšanas visu informāciju par šo tēmu uztveru diezgan saasināti. Ir aptaujāti visi ar medicīnu saistītie radi un paziņas, un informācija ir visai pretrunīga. Ja viens saka, ka blaknes nebūs īpaši smagas, un dārgā ārstēšanās ir pareizā izeja, tad cits brīdina, ka ārstam jāpalūdz, lai izraksta vēl imunitāti stiprinošos medikamentus, jo īpaši kalsniem cilvēkiem blaknes ir tik smagas, ka man vēl esot nopietni jāapsver, vai šādu ārstēšanos vispār uzsākt. Būšot slikti visu laiku, bet vēlāk būšot nedaudz labāk tikai tāpēc, ka būšot pieradis pie nelabuma. Baigi nomierināja...
Nākamnedēļ jau varēšu padalīties ar personīgo pieredzi, kā tad tur īsti būs.
01/12/2010
Ir klāt jauns mēnesis, un parīt ir jāuzsāk terapija. Līdz ar to jāatmet ideja par jaunu medikamentu izmēģināšanu Vācija, par ko pavisam nejauši uzzināju pirms 2 nedēļām, braucot Berlīnes sabiedriskajā transportā. Uz reklāmas ekrāna parādījās informācija, ka tiek meklēti brīvprātīgie C hepatīta slimnieki jaunu medikamentu testēšanai. Programmas ilgums tikai 10 nedēļas (!) un piedevām dalībniekiem tiek izmaksāti 2000 EUR (vairāk info te www.cro-studien.de sk. zem „aktuelle Studien”). Ar šo naudu mierīgi varētu apmaksāt uzturēšanās izdevumus Vācijā, un kas zina – varbūt pēc 10 nedēļām jau būtu vesels? Garantijas, protams, nekādas. Būs šādi varianti jāatliek gadījumam, ja būšu to nelaimīgo skaitā, kam Pegasys nepalīdzēs. Esmu noskaņots cīnīties līdz uzvarai!30/11/2010
Bažās par to, ka budžeta taupības nolūkā nākošgad man nepieciešamos medikamentus varētu svītrot no kompensējamo medikamentu saraksta (to neizslēdz Latvijas Infektoloģijas Centra ārsti), saņēmos, un uzrakstīju vēstuli veselības ministram ar aicinājumu šos medikamentus ne tikai kompensēt līdzšinējā apmērā, bet novirzīt vēl vairāk līdzekļu C hepatīta apkarošanai. Naiva cerība, bet varbūt manu vēstuli tomēr kāds lēmējs izlasīs un pat uz to atbildēs likumā noteiktajā termiņā?
29/11/2010
Šodien piezvanīja no LIC un informēja, ka ārstu konsīlijs man ir nozīmējis terapiju. Līdzi jāņem vismaz 245Ls un jādodas pie hepataloga Dr. Ludmila Ivančenko. Tad būs arī pirmā injekcija. Jāizdomā pašam, kurā nedēļas dienā turpmāk šo injekciju veikt, un tajā dienā jāierodas LIC. Ņemot vērā, ka pēc injekcijas nākamā diena var būt smaga (temperatūra līdz pat 39 grādiem), tad strādājošam iesaka veikt procedūras piektdienās. Bet es varbūt iešu ceturtdienās, piektdien darbā pamocīšos, bet brīvdienās vismaz būšu lietojams. Drīzumā izlemšu.
28/11/2010
Bija gana daudz laika pārdomāt, kur es varēju inficēties. Kā reālākais variants ir zobārstniecības kabinets, jo pēdējo gadu laikā pie zobārstiem esmu staigājis bieži. Savulaik nomainīju frizieri, kas savā darbā izmantoja bārdas nazi. Jau pirms 5-6 gadiem zināju, ka tā var inficēties, tāpēc nomainīju frizieri. Tagad aizgāju pie iepriekšējās frizieres, bet viņa apgalvo, ka pēc katra klienta mainot naža asmeņus. Lai nu tā būtu, pretējā gadījumā viņa būs inficējusi vēl daudzus vīriešus manā pilsētā.
24/11/2010
Sarunā ar LIC hepatalogu noskaidroju, ka ārstēšana tiks uzsākta nedēļas laikā. Vēl decembrī un janvārī tas man izmaksās 220Ls mēnesī, bet, sākot ar februāri, izmaksas būs atkarīgas no tā, ko valdība lems par kompensējamiem medikamentiem. Sajūta nav droša, jo bez valsts atbalsta izmaksas mēnesī varot būt virs 900Ls/mēn.
Nodevu kārtējo reizi asinis, lai noteiktu vīrusa genotipu. Cerams, ka nebūs 1. genotips, ko esot grūtāk izārstēt.
23/11/2010
23/11/2010
Šodien saņēmu aknu punkcijas rezultātus, un nedēļas laikā uzsākšu dārgo ārstēšanas procedūru. Nolēmu uzsākt dienasgrāmatas rakstīšanu, regulāri informējot par jaunumiem cīņā ar C hepatītu. Gan es pats, gan citi vēlāk varēs atskatīties uz ārstēšanas gaitu, un izdarīt attiecīgus secinājumus.
Abonēt:
Ziņas (Atom)